Jurre is een vrolijke en lieve jongen van 3 jaar met de zeer zeldzame genetische aandoening VLDLR-CH. Door zijn aandoening heeft hij intensieve zorg en begeleiding nodig en zijn veel dagelijkse dingen, zoals lopen, praten en zichzelf verzorgen, niet vanzelfsprekend.
Jurre heeft een normale levensverwachting. Naarmate Jurre groeit, wordt de zorg thuis steeds zwaarder. Daarom is een slaapkamer en badkamer op de begane grond noodzakelijk. Met een aanbouw kan een veilige en passende plek worden gecreëerd waar Jurre kan slapen, verzorgd en geholpen kan worden.
Met deze actie willen we ervoor zorgen dat Jurre, nu én in de toekomst, veilig en zo zelfstandig mogelijk thuis kan blijven wonen bij zijn vader, moeder en twee zusjes. Daar zetten wij ons als Kraggenburg voor in!
Ons doel:
Jurre is een vrolijke, sociale, lieve maar ook een bijzondere jongen van 3 jaar met een zeer zeldzame genetische aandoening: het VLDLR-CH. Wereldwijd zijn slechts 54 mensen met deze aandoening bekend, waardoor zijn toekomstbeeld nog erg onzeker is. Het VLDLR-CH (cerebellair Hypoplasia; ook wel Non-Progressive Cerebellair Ataxia-mental retardation syndrome genoemd) houdt in dat de kleine hersenen maar voor de helft zijn ontwikkeld, daarnaast is Jurre zijn hersenstam smaller als die van ons.
Door deze aandoening ontwikkelt zijn lichaam zich anders. Lopen, praten of zich zelfstandig kunnen redden zijn niet vanzelfsprekend, hij heeft intensieve zorg en begeleiding nodig. Naarmate hij ouder wordt, wordt hij ook langer en zwaarder. Dat betekent dat het tillen, verzorgen en verplaatsen voor zijn ouders steeds zwaarder wordt.
De huidige woning is hier niet op ingericht. Traplopen is onveilig en het dagelijks verzorgen kost steeds meer fysieke inspanning. Om Jurre ook in de toekomst veilig thuis te kunnen verzorgen, is een slaapkamer en badkamer op de begane grond noodzakelijk.
Met een aanbouw ontstaat een plek waar hij veilig kan slapen, verzorgd en gedoucht kan worden, met de hulpmiddelen die al voor Jurre gebruikt worden. Ook wordt er vast nagedacht over toekomstige voorzieningen; een plafondlift, statafel of aangepast badmeubel.
Buitenshuis willen we dat Jurre zoveel mogelijk kan blijven deelnemen aan het maatschappelijke leven. Op termijn kan daarom behoefte ontstaan aan een rolstoelbus, grotere rolstoel of aangepaste fiets. Deze actie helpt dus niet alleen bij de verbouwing van nu, maar zorgt er ook voor dat noodzakelijke aanpassingen in de komende jaren mogelijk blijven.
Deze aanpassing betekent veel meer dan extra vierkante meters. Het betekent dat Jurre thuis kan blijven wonen, in zijn vertrouwde omgeving, samen met zijn vader, moeder en twee zusjes.
Elke euro wordt uitsluitend besteed aan voorzieningen die bijdragen aan de zorg, veiligheid en zorgeloos leven van Jurre. Wanneer bepaalde kosten uiteindelijk toch door een WMO of fonds worden vergoed, wordt een eventuele resterende opbrengst uitsluitend gebruikt voor andere noodzakelijke zorg- of woningaanpassingen die direct ten goede komen aan Jurre. Daar zetten wij ons als Kraggenburg voor in!
Door zijn beperking heeft Jurre steeds intensievere zorg nodig. De huidige woning biedt niet de ruimte die nodig is om Jurre op een goede en veilige manier zorg te kunnen verlenen.
Dat wordt steeds moeilijker. Jurre wordt langer en zwaarder, waardoor veilig tillen en traplopen een steeds grotere belasting vormen voor hem én zijn ouders. Ook is de bovenverdieping te klein om een aangepaste badkamer of slaapkamer te creëren voor Jurre.
De opbrengst wordt gebruikt voor een uitbouw van de woonkamer en een slaapkamer met badkamer op de begane grond voor Jurre. Voor de nodige hulpmiddelen die hij al gebruikt en in de toekomst nodig heeft creëren we ook ruimte.
Een deel van de voorzieningen is via WMO of verzekeringen vergoed. Helaas blijven er vaak aanzienlijke kosten over die niet worden gedekt. Daarom is deze actie nodig.
We onderzoeken alle mogelijkheden, zoals subsidies, fondsen en sponsoring. Met de crowdfunding hopen we het resterende bedrag bij elkaar te brengen, zodat de woningaanpassing daadwerkelijk gerealiseerd kan worden.
Ja. Naast een financiële bijdrage zijn materialen, vakmanschap, diensten of het delen van de actie minstens zo waardevol.
Via onze actiepagina en sociale media delen we regelmatig updates over de voortgang van de verbouwing en de opbrengst van de actie.
Oktober
Oktober
Oktober
Het Boeren Bier en Bouwen feest voor Jurre
November
Beweeglessen voor kinderen vanaf 1-3 jaar